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En Colombia hay más de 293 mil pacientes con cáncer y si bien existe un ecosistema diverso en donde las organizaciones de pacientes tienen un rol activo, no todas las organizaciones se han logrado conectar de manera eficiente con las necesidades de cada actor y sus diferentes aportes al sistema. Es por esto que las organizaciones de pacientes no logran generar el impacto deseado.
Es de gran importancia garantizar que las organizaciones generen mayor impacto, implementando dinámicas que fortalezcan su relación con los diferentes actores.
Globocan, 2020
Necesidad de innovar en la forma que trabajan las organizaciones de pacientes.
Las organizaciones de pacientes necesitan tener una postura más sólida dentro del sistema de salud.
La necesidad que existe de formar a la sociedad en aspectos relevantes al cáncer y así lograr unificar conceptos para tener una postura más consciente.
Necesidad de crear una estructura de data para entender mejor la realidad de los pacientes
Articular e impactar la gestión de todos los actores que intervienen en la atención del cáncer en el sistema de salud de Colombia, impulsando y fortaleciendo el trabajo colaborativo y consensuado basado en la confianza y la innovación, optimizando los resultados de cada aliado y mejorando los indicadores de la atención del cáncer en el país.
Generar una red de información que movilice al paciente y sus familias, para que tomen una postura activa frente al sistema de salud colombiano, con el fin de gestionar de forma eficaz el tratamiento integral de su enfermedad.
Generar data a través de la participación de los actores del sistema de salud que logre evidenciar las brechas y oportunidades a las que se enfrenta el paciente, mediante la documentación de experiencias y la recolecciónde la información.
Influir en las políticas públicas que tiene el país hacia el cáncer, con el fin de desarrollar mejores condiciones para los pacientes.
Desarrollar un modelo de innovación que permita a las organizaciones trabajar en conjunto en entender mejor el panorama y así crear diversos programas e iniciativas que potencien su gestión con el fin de generar un sistema sostenible.
Ser voz y punto de referencia de los corporados/aliados de Luz Rosa para transmitir el discurso del colectivo e impulsar el intercambio entre ellos, permitiendo mejorar su funcionamiento a todo nivel.
Como movimiento de segundo nivel impulsaremos el intercambio de información y el desarrollo de alianzas entre los diferentes actores del sistema de salud, en búsqueda de mejorar el funcionamiento de estos a todo nivel.
Dentro de las acciones que promoveremos en Luz Rosa se encuentran:
Luz Rosa, es la voz y presencia del colectivo ante un actor determinado, para informar, promover y sensibilizar sobre temas de impacto social en cáncer.
Luz Rosa, transmite el discurso del colectivo entre los diferentes agentes sociales, en escenarios de participación mixtos y en plataformas de ámbito territorial.
Luz Rosa es un espacio de encuentro para las reuniones de corporados, grupos de trabajo, actividades de relación y difusión de proyectos y agendas en común, para la construcción de identidad y discursos.
Luz Rosa hace posible la creación de conocimiento de interés por medio del desarrollo de investigaciones, estudios, registros o mapas sectoriales.
Luz Rosa genera herramientas de data, espacios educativos y otros recursos faciliten el trabajo y gestión individual de cada corporado.
Luz Rosa, se encarga de realizar la distribución de los recursos económicos materiales y humanos según el trabajo de cada corporado.
Luz Rosa podrá conseguir recursos como subvenciones, recursos materiales y económicos.
Promoción de los corporados por el hecho de pertenecer al movimiento.
Luz Rosa se apropia de estrategias del mercadeo, la publicidad y el marketing digital para crear diversas plataformas de comunicación en las cuales se pretende sensibilizar a la población, reconocer las buenas prácticas, motivar participación y dinamizar el sistema logrando empoderar a pacientes, familiares, médicos, ONG ́s, academia, asociaciones científicas, sociedad civil, sector privado, laboratorios, gobierno y demás actores logrando aumentar la masa crítica. Esto con el fin de hacer crecer el movimiento y recolectar data relevante que de una guía clara de acción.
a la población en general sobre la importancia de tener una postura activa frente al cáncer de mama
a las personas que tengan buenas prácticas y sean casos de éxito para involucrarlos como modelos a seguir para los nuevos miembros de la comunidad.
a los nuevos miembros a que se apropien de los valores y dinámicas que Luz Rosa promueve.
el sistema mediante la creación de contenido y actividades de interés para los miembros de la comunidad.
a la comunidad para que enfrenten la enfermedad de forma más efectiva y a que sean parte de una red de apoy
Luz Rosa contará con programas de formación, los cuales basados en una filosofía de formación de formadores crearán diversos canales por los cuales se pueda compartir conocimiento científico, técnico, legal, de apoyo psicológico, entre otros, que perdure en el tiempo e impacte de manera directa a todos los actores del sistema. Se construirán plataformas como webinars, videos de formación, cápsulas informativas y podcasts para amplificar el rango y lograr alimentar a la comunidad
Luz Rosa como gestor de innovación estará en constante búsqueda de data e información útil que cree evidencias que permitan identificar necesidades, para medir el impacto de las estrategias ejecutadas y plantear objetivos a cumplir así como apoyar las diferentes iniciativas como advocacy, apoyo a pacientes y fortalecimientos de alianzas.
Luz Rosa recopilará la información y detectará insights necesarios para apoyar los objetivos misionales de cada gestor logrando así un circulo virtuoso que se alimentará constantemente.
Entender de primera mano las condiciones actuales de los pacientes de cáncer a través de la comunidad Luz Rosa para revisar si hay diferencias que justifiquen un cambio de la política, para llegar a los tomadores de decisiones, lograr acciones de gobierno y estado que respondan a las necesidades y tendencias del momento.
A lo largo del proyecto se interactuará con diferentes actores como: médicos, laboratorios, fundaciones, asociaciones, empresa privadas, con el fin de hacer alianzas estratégicas que promuevan acciones en favor de los pacientes.
Se espera dar apoyo emocional a los pacientes y sus familias. Se aumentará el alcance para implementar programas de apoyo emocional, superación de barreras en el sistema de salud, talleres de apoyo en las clínicas, campañas de sensibilización, banco de pelucas, seguimiento telefónico y grupos de apoyo.
